オレの白血病


慢性骨髄性白血病の経過とそれに関連すること(愛知県名古屋市より)
by yashuji
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CML(慢性骨髄性白血病)患者・家族交流会_名古屋レポ

遅くなりました。

CML(慢性骨髄性白血病)患者・家族交流会の名古屋レポを書きます。

とは言っても、レポと言うほどのものではないですが、自分が気になったことだけを控えてきた内容です。ちゃんとしたレポでなくてすいません。
あと、当日私の座った席位置がほぼ最後尾で、講演者の声もたびたび聞き取りにくいこともあったため、もしかしたら正確じゃないかもしれません。その点はご了承ください。また、他の方で参加させれた方で「ここ違う」と思われたらコメント頂けるとありがたいです。

■講演中に気になったこと
・amp-cmlの検査精度が今年7~8月から精度が10倍になった。
⇒この話は主治医から聞いていたので知っていました。今までは100前後誤差があるので...と言われてたので、これからは10前後になるのかな?
・QOL
⇒QOLは知らなかったのではじめて聞いたのですが、こういう動きが広がることによって、医者と患者の距離が近くなると思いました。でも、講演者の方の声が小さくてあまり詳しく聞こえなかったのと、スライドで出ている内容と同じ手元資料がないこと、専門的な言葉が多く、高齢者の方には理解できたのかな?と思いました。

■質問中に気になったこと
Q:一生グレープフルーツは食べれないのか?
A:実は果実(食べる部分)より皮の部分の方がNG。医師の立場としてはやはりお勧めできないが、グリベックを飲む時間帯を遠ざけて、ちょっと食べるぐらいならいいのでは?とのこと。(例えば、夕食後20:00頃飲むなら、朝の8:00ぐらいにちょっと食べる)

Q:骨に腫瘍ができた例はあるか?
A:ありません。

Q:生殖胎動(女性)はOKか?
A:一時的にグリベックをインターフェロンに切り替える、または、休薬中に行為する例がある。

Q:副作用で筋肉痛がひどい。和らげる薬はあるか?
A:シャクヤクカンゾウ湯やサプリメントならカルシウムなど

Q:マルクは痛いのであんまりしたくない。この病気である限りずっと必要か?
A:医院にもよるが、基本的には1年に1回は行うと思われる。

Q:最近副作用で目の出血がある。どうすれば?
A:まずは医師に相談。ただ、過去の例ではそれほど重篤な状態にはならない。

...

全体的には私自身が知っている内容が多く、病気になってから1、2年目の方々が対象の講演会といった感じです。講演・質問の後の交流会には参加できず、その後の状況はわかりませんが、会場では席が足らないほどの大盛況でした。ぜひこのような会が定期的に何回も行われてほしいと感じました。

また、雨の中にも関わらず、高齢者夫婦や杖をついた方もいらっしゃいました。皆さんホントに真剣に聞いてらっしゃいました。ただ、そういう状況であるからこそ、講演者はもう少しわかりやすく大きな声で、また、スライド画面と同じ内容の配布資料が用意できなければ、文字を見やすく、専門用語を少なくするなどの配慮も必要なのではと思いました。(もちろん、こういう会が開かれること自体が素晴らしいことであることは認識しています。)

ちなみに、私はこの薬を飲んでから、全身の毛に白髪が多くなったことや肌が白くなったため、たまに会う人に「あれ?前より白くなった?」って言われることが多くなったんですが、私よりももっと白い方が結構いることに驚きました。

...今回はこういう会に初めて参加したってことで、自分の気になったことだけをまとめさせてもらいましたが、次回からはもうちょっと、ちゃんと聞いて皆さんにお伝えしていきます!

以上
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by yashuji | 2008-08-10 15:24 | 白血病
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