オレの白血病


慢性骨髄性白血病の経過とそれに関連すること(愛知県名古屋市より)
by yashuji
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骨髄移植について

先日、(財)骨髄移植推進財団より嫁宛てにドナー提供依頼の連絡(郵送)がありました。
嫁は私の病気を機にドナー登録を行っており、約半年ほどたっての連絡でした。
以前、嫁からドナー登録をしたいと頼まれ、了承したものの、いざ提供依頼があると、いろいろ考えてしまうものです。その連絡があってから、夫婦よく話し合った結果、ドナー提供に了承することにしました。

これは言っていいかどうかわかりませんが、郵送物の中に、『骨髄提供者となられる方へのご説明書』というB6程度の冊子が入っており、話合うためにそれを熟読したのですが、正直な感想として、『これだけ医療が発展しているのに、まだこんなリスクを負わなければならないのか』と思いました。それで提供したからと言って、100%近く助かるとも限らない...

以前、私もグリベック400mgを服用していた時、血液学的寛解にはすぐになったのですが、細胞学的寛解への効果が得られず、骨髄移植の選択が濃厚になりかけた時、医師の紹介で骨髄移植の専門医と話す機会がありました。移植の内容や状況、手順、費用など色々相談しました。移植成功率の話をした時に、『こんな成功率で、またこのようなリスクの高い治療方法が第一選択としている現状に、一医師として申し訳ない』といわれ、その言い方や表情に、本当の心が見られ、『ああ、いい先生だな』と感じました。

この世の中には多種多様なボランティアがあると思いますが、本当のボランティアとはこのような『自己犠牲が伴う』ことを言うのではないかと、今回のこの一件ですごく考えさせられました。そして、ドナー提供者がこのような心構えを持たなくても気軽に提供でき、また、それが無駄にならないように、一刻も早くよい治療法を素晴らしい医師たちに確立させてもらいたいと思います。そして、最後に、強い意志のもと、実行した嫁の今回の行動を誇りに思います。

(了)
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# by yashuji | 2006-08-17 18:09 | 白血病

安次郎の口癖

我が家の問題児、安次郎(インコ)はしゃべれるんですが、変な日本語をしゃべります。
今日は安次郎がしゃべる日本語の特徴をまとめます。

特徴1:疑問系が多い
『やすじろうさんですか?』
『やしゅくん、おりこうさんですか?』
『やしゅくん、どうですか~』
※吉本新喜劇の某ネタに似ている。

特徴2:言葉が混じる
『やす』と『おりこうさん』が混じって、『やしゅこーしゃん』

特徴3:基本言えてない
(『おはよう』『こんにちわ』など言ってると思うが原型が分からない。
ただなんとなくそれに聞こえてるだけかも)

特徴4:節をつけて歌うことがたまにある
(歌詞は『コッコ』『やしゅ』『やすじろう』などが乱発)

...

こんなインコどう思う?

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# by yashuji | 2006-08-15 18:18 | インコ

人生初の...(続き)

前回の続きです。
起きた後、奥さんに事の次第を話してみました。

オレ『昨日の夜からこんなことあったんだけど、何かなかった?』
奥さん『へ?なんもなかったよ...あっ!もしかしたら...』
オレ『なに?』
奥さん『もしかしたら、ご先祖様かも。』
オレ『ご先祖様?!』

以前、奥さんのお姉さんも同じような体験をしたことがあると聞いたらしく、
早速お姉さんに聞くと、『あ~多分ご先祖様だわ』との回答。
土を耕す音も、虫唾が走ることもおんなじ体験をしていた!!

今まで生きてきて一度もそんな霊体験のないオレ。急に寒気がし始めた~。

お姉さんも小さい時にはそんな経験なかったが、ただ、どうも入院後から
よくそういう体験をし始めたらしい。

確かにオレはこの白血病になって、人生初の入院を体験したが、退院してから約1年半、霊体験なんて一度もなかった。でも、大きな総合病院だと、毎日でなくとも週に何回か助からず死んでしまう人もいると思う。実際お姉さんも霊安室に近づくと、夏でも寒気を感じるらしく、入院中もあまり近づかなかったらしい。
あ~、いよいよオレもそういうものを寄せ付けるようになってしまうのか~?

ちなみに今まで大きな病気もせず、毎年400mgの献血を行う、超が付くほどの健康体そのものの我が嫁は、そんな経験まったくしたことがないとのことでした...そのことを言う嫁のぽかーんとした顔が憎たらしい!むきー!お前にも経験させてやりたい。

(了)
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# by yashuji | 2006-08-15 12:09 | その他

人生初の...

たった今、帰省先から帰ってきました!
奥さんの実家が岐阜県美濃市なんですけど、昨日から今日にかけて1泊2日の短い帰省となりました。しかし、どこ行ってもやたら人が多いですね。車で移動中、川沿いに一杯、キャンプ張ってバーベキューしている人が多かったです。
さて、今回は貴重な、人生初の体験をしたので、書いてみます。

...

昨日の夜、オレと奥さん、姉家族(4人)の計6人が実家に泊まったので、寝る部屋が限定されて、しかたなくご先祖様が奉られている祭壇(っていうのかな?)のある部屋で寝たんです。寝たのは夜12:30ぐらいと思います。ここで不思議体験1。

【1.枕が異常に硬い】

疲れてすごい眠いのに、なかなか寝付けないんです。なんか『枕が異常に硬く』感じて、首が痛いんです。この時は単に『かってーまくらやな』と思いながら、寝るポジションを替え、多分1:00ぐらいには寝たと思います。その後、午前4:00。ここで不思議体験2。

【2.庭から土の耕す音が聞こえる】

ふっと目が覚めると、外から『サクッ。サクッ。』という音がしたんです。多分土を耕しているような音だったと思います。『こんな夜遅く誰がやってるんだろ?親父さんかな?でもこんなに早い時間にやるかな?』と思いつつもそのまままた寝ました。そして、午前7:30頃。最後の不思議体験。

【3.足・腕・顔?に虫が這うような感覚に襲われる】

半ズボンで寝たんですが、すねからふくらはぎにかけて、『虫が這ってるような感覚』があり、ハエか何か止まってるんかな~と、払ったりさすったりしてたんですが、なかなか変わらない。で、タオルケットを足にかぶしたら、収まった。
そのまま寝てたら、今度は腕全体に同じ感覚に襲われる!!
『あ~うざい』と思って、すっぽりとタオルケットをかぶって、頭以外は完全防備。
もう大丈夫かな~と思った矢先、今度は顔に!!!
結局全部タオルケットをかぶったら収まった。

...う~ん、さらっと書くつもりが思った以上に長文。すんません、続きは明日以降に書きます。何が人生初なのかは次回書きます。(※大体予想つく人は多いと思いますけど。)
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# by yashuji | 2006-08-13 22:12 | その他

グリベックの副作用について(追記)

開設初日から何名かから、コメントやトラックバックしてもらい、うれしい限りです。皆さん、ありがとうございます。
と同時に、『CML治療新薬グリベック掲示板』をチェックしている方が多いと関心しました。
確かに、グリベック服用の患者同士の情報交換はあそこが一番盛んですからね。逆にそれ以外にはないのが現状ですが...知らないだけかな?

さて、昨日『グリベックの副作用について』で経験してきた副作用を列挙したんですが、書き忘れたことがあったので、追記します。

4.帯状疱疹
皆さん、『帯状疱疹』って知ってました?オレはこの病気になるまで知りませんでした。もともと白血病になる前は、病気などほぼ無縁だったので、その辺の知識がなかったんですけど。
でも、人に聞くと、結構経験されている方が多いことに驚かされました。
自分の場合は、左わき腹でした。1ヶ月前ぐらいかな。約2週間ほどで完治しましたが、ひどい人だと半年、神経痛が続くみたいです。それに、顔や足、腕、ひどいと目とかでも出るそうで、最悪目の場合は失明の恐れがあるそうです。あー恐ろしい。

医師曰く、『薬の副作用ではなく、体の免疫が極端に落ちたため発症した』とのことです。
しかし、まー痛かった。体の内側から針でちょんちょんつつかれるような痛みがずーと続いたので、筋肉痛ほどにないにしろ辛かったな~。わき腹がチクチクし始めたら合図です。皆さんも気をつけて。半年もこの痛みが続くのは地獄だぞ~。
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# by yashuji | 2006-08-11 10:35 | 白血病