オレの白血病


慢性骨髄性白血病の経過とそれに関連すること(愛知県名古屋市より)
by yashuji
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我が家の問題児-安次郎

我が家の問題児、安次郎君について紹介します。
子供ではありません。インコです。1歳半。超わがままなインコです。
今日はとりあえず写真だけ。おいおい紹介してきます。
(写真は水浴び後、こっそり上から撮った写真です)

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# by yashuji | 2006-08-10 18:14 | インコ

グリベックの副作用について

さて何から書こうかと考えた結果、『副作用』について書きたいと思います。
病気が発覚した後、グリベックを飲み始めておよそ1年半。大分副作用が減ってきましたが、飲み始めのころはホントに辛かった。今まで経験した副作用を挙げてみます。

1.『筋肉痛・筋痙攣』
飲み始めて1週間ぐらいはなんともなかったのですが、その後、猛烈に『股関節から太ももの付け根あたり』までに激痛が走り、それから1ヶ月程度は寝るのもままならなかった。移動するのにも歩けないほど痛いので車椅子に乗って生活していたけど、『オレ、このまま一生この副作用と付き合わなければならないのか?』と思い、不覚にも涙が出ました。
それからじょじょに痛みも収まり、結局2ヶ月ぐらいたって、ひきずりながらもやっと歩けるようになりました。今はほとんど痛みはありません。

2.『浮腫み』
グリベックを飲み始めてから2ヶ月後、血液学的寛解になり、退院しました。それから半年ぐらいたった後、『顔の浮腫み』がひどくなりました。ひどい時は顔が1.5倍ぐらいあるんじゃないかと思うぐらいパンパンで、つらかったです。今もたまになりますがほぼなくなりつつあります。

3.『下痢・吐き気』
『浮腫み』と同時期ぐらいにあったのが、『下痢と吐き気』で、これは今も続いています。
グリベックは毎日夕食後に飲むんですが、今までの経験上、『刺身などの生もの』を食べた後にものすごい吐き気に見舞われることが多いです。
『下痢』は不定期で、もともと下痢気味ではあったのですが、はずかしい話、ひどい時は寝ながら排便したことがあります。(※後にも先にも1回こっきりですが...)

...

以上の3つが主な副作用です。他に気になることと言えば、『体力が激減した事』。
これはグリベックを600mg飲んでいるせいもありますが、30分ぐらい立ち仕事をした後でものすごい疲労感に襲われます。400mgの時は副作用はあるけど、こんなに強い疲労感には襲われなかったので、100、200mg違うだけで格段の違いがあると思います。

早く減薬できるように、細胞学的寛解目標に頑張ります!
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# by yashuji | 2006-08-10 17:23 | 白血病

さあ、書くぞ!

私は一昨年の11月に『白血病』であることが判明し、もうすぐ1年ぐらい経つのであるが、その闘病記録とこれからの経過を少しづつ書いていこうと思います。

正確な病名は『慢性骨髄性白血病(CML)』という病気で、何か100万人に5~6人の確率でなる超低確率な病気です。初めは色々と考えることもありましたが、今は、『なるようになれ!』という気持ちで毎日を過ごせる様、自分なりに努力をしています。

『同じ境遇の方に勇気をあげたり、もらったり。』
そんなブログを目指します。

※今までの治療経過

【治療経過】
・H16/11 … CML発覚、初回マルク(20/20)FISH(95%)
・H17/01 … 入院治療開始(400mgから開始。一週間後、副作用がでる。筋痙攣。その後2週間休薬後、再度400mgで再開)
・H17/03 … 退院
・H17/04 … 副作用のため、一時休薬。休薬後、300mgから開始。
・H17/05 … 3ヶ月目マルク(20/20)FISH(95%)
・H17/07 … 6ヶ月目マルク(20/20)FISH(80%)
・H17/10 … 9ヶ月目マルク(20/20)FISH(82%)
⇒治療の進展見られず。治療方針の変更。400mgから600mgに増量して再開。これで結果がでなければ、骨髄移植になりそう。
・H18/01 … 1年目マルク(18/20)FISH(50%)
⇒初めてよい結果が得られた。とりあえず移植は回避。
・H18/05 … 1年4ヶ月目マルク(3/20)FISH(15%)
・H18/09 … 1年8ヶ月目マルク(?)FISH(?%)
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# by yashuji | 2006-08-10 14:13 | 白血病