オレの白血病


慢性骨髄性白血病の経過とそれに関連すること(愛知県名古屋市より)
by yashuji
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慢性骨髄性白血病・骨髄異形成症候群フォーラムin名古屋

名古屋でまたフォーラムをやるそうです。

【NPO法人血液情報広場つばさ・CML患者家族の会いずみの会】が共催での会です。
細かい情報は以下参照。

******************************************************
題名:慢性骨髄性白血病・骨髄異形成症候群フォーラムin名古屋
-長期療養型血液疾患と上手に付き合うために-
場所:栄ガスビル会議室(〒460-0008 名古屋市中区栄3-15-33)
日時:2009/9/5(土)13:00~17:00
参加費:¥1,000

※13:30~14:00と14:00~17:00までの大きく分けて2つの構成です。
14:00からの第2部以降はCMLとMDSが分かれての講演みたいです。
プログラムは以下の通り。(MDSの方は割愛します。)

◆第1部(13:30~14:00)
全体講演 患者と医療者-長期治療中の話し合い方・協力の方法
◆第2部(14:00~14:45)
CML 分科会1 CMLを理解し今後の治療を理解する
CML 分科会2 小児CMLといかにして向き合うか
◆第3部(15:00~16:00)
パネルディスカッション 新薬の時代を迎えて
◆第4部(16:10~17:00)
語り合い・支えあい 患者交流会

※詳しくは下記URLを参照してください。
【NPO法人血液情報広場・つばさ】
http://www5f.biglobe.ne.jp/~hiroba/

******************************************************

久しぶりに名古屋開催なので、行けそうだったら行ってきてまたレポートしたいと
思います。あと参加費¥1,000が必要です。ご注意を。
前回行ったのは無料セミナーだったので、少々痛いですが、運営上仕方がない
と思います。是非こういうことは続けていって欲しいです。

以上
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# by yashuji | 2009-07-18 09:59 | 白血病

治療経過(H21/07)

6月のAmp‐CML結果です。
6月にAmp-CMLの検査を行い、7月に結果が出たのでそれを更新します。

Amp-CML の結果は、29(アッセイ0.5μgRNA)。前回が27。ここで一服という感じで横ばいですね。

...

最近の副作用も、特になし。最近暑い日が続くせいか、体は攣りにくくなりました。
引き続き、【まさかの減薬(6錠⇒4錠)】にもって行きたいもんです。
グリベック飲んでいると下痢しやすい人は多いと思いますが、この季節、ついつい
冷たいものを飲んでしまい、下痢がきつくなることがあります。
夏は下痢で、冬は体の攣り。早く減薬できないかな~。
薬が効いているんで贅沢は言えませんが...(^^;)

以上

※今までの治療経過

【治療経過】
・H16/11 … CML発覚、初回マルク(20/20)FISH(95%)
・H17/01 … 入院治療開始(400mgから開始。一週間後、副作用がでる。筋痙攣。その後2週間休薬後、再度400mgで再開)
・H17/03 … 退院
・H17/04 … 副作用のため、一時休薬。休薬後、300mgから開始。
・H17/05 … 3ヶ月目マルク(20/20)FISH(95%)
・H17/07 … 6ヶ月目マルク(20/20)FISH(80%)
・H17/10 … 9ヶ月目マルク(20/20)FISH(82%)
⇒治療の進展見られず。治療方針の変更。400mgから600mgに増量して再開。これで結果がでなければ、骨髄移植になりそう。
・H18/01 … 1年目マルク(18/20)FISH(50%)
⇒初めてよい結果が得られた。とりあえず移植は回避。
・H18/05 … 1年4ヶ月目マルク(3/20)FISH(15%)
・H18/09 … 1年8ヶ月目マルク(0/20)FISH(7%)
・H18/12 … 1年11ヶ月目マルク FISH(1%)
⇒次回からG-BANDからAmp-CMLによる検査に。
・H19/02 … Amp-CML(465copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/04 … Amp-CML(260copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/05 … Amp-CML(429copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/07 … Amp-CML(250copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/09 … Amp-CML(350copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/02 … Amp-CML(358copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/04 … Amp-CML(140copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/07 … Amp-CML(199copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/10 … Amp-CML(130copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/12 … Amp-CML(145copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H21/02 … Amp-CML(75copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H21/03 … Amp-CML(58copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H21/05 … Amp-CML(27copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H21/06 … Amp-CML(29copy)(アッセイ0.5μgRNA)

以上
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# by yashuji | 2009-07-06 22:31 | 白血病

治療経過(H21/06)

久しぶりの更新です。

5月のAmp‐CML結果です。
5月にAmp-CMLの検査を行い、6月に結果が出たのでそれを更新します。

Amp-CML の結果は、27(アッセイ0.5μgRNA)。前回が58。いよいよ0に近くなってきました。前回同様、主治医から「10以下にならんではよ頑張ろうね」と言われてしまったけど。

...

最近の副作用は、特になし。だけど、相変わらず体は攣りやすいです。
何とか数値を「0」にして、まさかの減薬(6錠⇒4錠)に早くもって行きたいもんです。

以上

※今までの治療経過

【治療経過】
・H16/11 … CML発覚、初回マルク(20/20)FISH(95%)
・H17/01 … 入院治療開始(400mgから開始。一週間後、副作用がでる。筋痙攣。その後2週間休薬後、再度400mgで再開)
・H17/03 … 退院
・H17/04 … 副作用のため、一時休薬。休薬後、300mgから開始。
・H17/05 … 3ヶ月目マルク(20/20)FISH(95%)
・H17/07 … 6ヶ月目マルク(20/20)FISH(80%)
・H17/10 … 9ヶ月目マルク(20/20)FISH(82%)
⇒治療の進展見られず。治療方針の変更。400mgから600mgに増量して再開。これで結果がでなければ、骨髄移植になりそう。
・H18/01 … 1年目マルク(18/20)FISH(50%)
⇒初めてよい結果が得られた。とりあえず移植は回避。
・H18/05 … 1年4ヶ月目マルク(3/20)FISH(15%)
・H18/09 … 1年8ヶ月目マルク(0/20)FISH(7%)
・H18/12 … 1年11ヶ月目マルク FISH(1%)
⇒次回からG-BANDからAmp-CMLによる検査に。
・H19/02 … Amp-CML(465copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/04 … Amp-CML(260copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/05 … Amp-CML(429copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/07 … Amp-CML(250copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/09 … Amp-CML(350copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/02 … Amp-CML(358copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/04 … Amp-CML(140copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/07 … Amp-CML(199copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/10 … Amp-CML(130copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/12 … Amp-CML(145copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H21/02 … Amp-CML(75copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H21/03 … Amp-CML(58copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H21/05 … Amp-CML(27copy)(アッセイ0.5μgRNA)

以上
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# by yashuji | 2009-06-05 21:41 | 白血病

CML(慢性骨髄性白血病) 特定疾患の話

CML特定疾患指定に関する記事を見つけたので載せます。

↓記事はこちら
慢性骨髄性白血病を特定疾患へ:MRICより

自分も今は払えていけるけど、やっぱり子供とか親のことを考えると将来的に不安。是非何とかして頂きたいものです!そのための努力は惜しみません!自分でもできることなら何でも協力します!

あと、世間的にまだまだグリベックは知られていないんですね。白血病=骨髄移植だと。
このような活動から、少しでも多くの人に白血病治療の現状を知っていただけるとありがたいものです。

以上
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# by yashuji | 2009-05-16 23:36 | 白血病

治療経過(H21/05)

久しぶりの更新です。

3月のAmp‐CML結果です。
3月にAmp-CMLの検査を行い、5月に結果が出たのでそれを更新します。

Amp-CML の結果は、58(アッセイ0.5μgRNA)。前回が75。微減。
最近わずかながら減っているので、「よっしゃ!」と思っていたのに、主治医から「10以下にならんでまだ駄目だね~」と言われてしまった...。駄目っていうな~。

...

最近の副作用は、特にありませんが、たまに吐き気があります。

私は薬を飲むタイミングが夕食後、大体1時間後に飲みます。食後すぐだと腹が張っているせいもあってゲップが出やすくなり、ちょい吐き気をもよおすので、ここ何年かはずーとこの飲み方をしています。
でも、時に体が弱っている時はこの方法も効果なく、どうしても吐きそうになる時の奥の手が「夜散歩」です!体を強制的に動かし、胃を強制的にシェイクし、早く消化させると吐き気が止まるようになりました。
もし、どうしても吐き気で困っている人はこの荒技をお試しください!
ただ、この方法は元々体が弱った状態で行うので、体力的にはものすごく疲れますのでご注意を。

...

なんかこの薬の副作用は面白くて、体動かしている方が楽なんだよね。
逆に一日中寝そべったりしてる方が体が固まるせいか、倦怠感が半端じゃない。
大垣では車生活が中心だったので、歩き生活中心の名古屋に引っ越してよかったよかった!

以上

※今までの治療経過

【治療経過】
・H16/11 … CML発覚、初回マルク(20/20)FISH(95%)
・H17/01 … 入院治療開始(400mgから開始。一週間後、副作用がでる。筋痙攣。その後2週間休薬後、再度400mgで再開)
・H17/03 … 退院
・H17/04 … 副作用のため、一時休薬。休薬後、300mgから開始。
・H17/05 … 3ヶ月目マルク(20/20)FISH(95%)
・H17/07 … 6ヶ月目マルク(20/20)FISH(80%)
・H17/10 … 9ヶ月目マルク(20/20)FISH(82%)
⇒治療の進展見られず。治療方針の変更。400mgから600mgに増量して再開。これで結果がでなければ、骨髄移植になりそう。
・H18/01 … 1年目マルク(18/20)FISH(50%)
⇒初めてよい結果が得られた。とりあえず移植は回避。
・H18/05 … 1年4ヶ月目マルク(3/20)FISH(15%)
・H18/09 … 1年8ヶ月目マルク(0/20)FISH(7%)
・H18/12 … 1年11ヶ月目マルク FISH(1%)
⇒次回からG-BANDからAmp-CMLによる検査に。
・H19/02 … Amp-CML(465copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/04 … Amp-CML(260copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/05 … Amp-CML(429copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/07 … Amp-CML(250copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H19/09 … Amp-CML(350copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/02 … Amp-CML(358copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/04 … Amp-CML(140copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/07 … Amp-CML(199copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/10 … Amp-CML(130copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H20/12 … Amp-CML(145copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H21/02 … Amp-CML(75copy)(アッセイ0.5μgRNA)
・H21/03 … Amp-CML(58copy)(アッセイ0.5μgRNA)

以上
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# by yashuji | 2009-05-16 23:02 | 白血病